María lo supo antes de que su bebé naciera, tuvo un diagnóstico prenatal. A los siete meses de embarazo le comunicaron que Marieta tendría síndrome de Down. Entonces, estaba en sus manos la posibilidad de interrumpir el embarazo, pero no dudó ni una milésima de segundo. “Fue un momento muy importante en mi vida, lo recuerdo como si fuera ayer”. Lo tiene reciente en su mente, pero lo recuerda agridulce. “El médico que nos atendió dio por hecho que no daría a luz al bebé y nos dijo, incluso, sorprendido: “Pero, ¿lo vais a tener?”. Estas palabras retumbaron en su corazón, pero no la hicieron cambiar de opinión. “Le dijimos que sí o sí, viniera como viniera. Mi marido y yo estábamos súper convencidos”.
Después de dar a luz, María reconoce que una enorme tristeza se apoderó de ella. “Por ideas preconcebidas piensas que tu hija va a vivir de determinada forma y eso me hundió”. Las gestiones a realizar, “como el certificado de discapacidad” y el “ir saltando de médico en médico” la abrumaron. Los prejuicios le jugaron una mala pasada, “me imaginaba que mi hija sería una persona introvertida, que no querría relacionarse”. Pero nada más lejos de la realidad. Se puso en manos de una asociación y no tardó en darse cuenta de que todo lo que tenía en mente era fruto del desconocimiento sobre el síndrome de Down. “No eran reales, estaba todo en mi cabeza”. Y que por delante tendría una maternidad plena, “Marieta nos hace tan felices”.
Crianza
Aunque sí afirma que la crianza de una niña con discapacidad la ha llevado a superar más retos, “supone estar mucho más pendiente de ella. Ahora tiene distintas terapias: logopeda, que es un poco el talón de Aquiles del síndrome de Down y lectoescritura”. Pero, sin duda, no deja de aprender. A la pregunta de, ¿qué te ha enseñado Marieta?, a María le cuesta quedarse con una sola respuesta. Elige dos, la primera: “El valor del esfuerzo, no rendirse nunca, y cuando digo nunca es nunca, porque para lo que para alguien no supone ningún esfuerzo, hacer una tarea que forma parte de su rutina, para ella sí lo es”. La enorgullece pronunciar estas palabras, “mi hija lo intenta, se equivoca, lo vuelve a intentar y lo consigue. Es esa capacidad de superación constante y diaria.”
Y dos: “disfrutar de cada cosa al máximo”, parece una tontería dice, pero estar a su lado es sinónimo de “exprimir la vida como si fuera la fiesta del año, es mi maestra de vida”. María pensaba que, como madre, tendría que enseñar a vivir a su hija. Nunca lo imaginó al contrario, “ella me enseña a vivir cada día, a disfrutar de lo más cotidiano”. Ese es el reto, valorar el minuto a minuto. “Por desgracia, solemos hacerlo mucho más cuando no lo tenemos, cuando estamos enfermos, por ejemplo, no hay que esperar a no tenerlo”. Eso es lo difícil, dice, “el aquí y ahora”. Vive el presente envidiablemente y vislumbra un futuro “lleno de oportunidades”. Aquí entra en juego lo que considera más difícil como madre: “Dejarla volar, pero siempre apoyándola. Ella es la protagonista de su propia vida, ella tiene capacidad de decisión, con quien quiere estar y donde”.
Superación
Una manera de mirar hacia delante que comparte también Mariana, madre de dos hijos con síndrome de Down, “día a día, mi marido y yo intentamos motivar a nuestros hijos y darles herramientas para que cada día sean un poquito más autónomos y que el día de mañana sean lo más independiente posibles”.
Mariana supo que su primera hija tendría síndrome de Down tras el parto. “Fue un shock tremendo, todo era novedad, teníamos muchísimo miedo a lo desconocido, nunca habíamos tratado con ninguna persona con síndrome Down, no sabíamos a que nos estábamos enfrentando, en qué manera iba a afectar a nuestra vida y a ella”. A diferencia de María, recuerda una buena experiencia con el médico que la atendió entonces, “gracias a la pediatra que la diagnosticó, que sabía mucho del tema, conseguimos darnos cuenta de la realidad”. Una realidad que pasaba por descubrir que “nuestra hija no estaba enferma si no que tenía una alteración cromosómica, que conlleva una discapacidad intelectual” y lo más importante: “podría tener una vida normal y muy feliz”.
A los dos años llegó Jaime. “También nació con síndrome de Down, y, aunque habíamos sido muy felices con Mariana y no teníamos miedo a ello, sí teníamos mucho temor a una enfermedad asociada, como una cardiopatía”. Pero el pequeño Jaime nació tan sano como su hermana. Recuerda con cariño un pensamiento: “como hermanos van a tener una relación de igual a igual”. Y ahora, juntos, “me han enseñado más de lo que podría enseñarle yo a ellos”. Mariana es testigo directo de cómo sus hijos derriban barreras cada día, “gracias a su ánimo de superación van desmontando falsos mitos que a veces la sociedad les ha puesto por delante”.
Concienciación
A la pregunta de, ¿qué le dirías a una familia que está esperando un bebé con síndrome de Down? Ambas madres lo tienen claro: “Enhorabuena, todos los bebés son buena noticia, va a ser el motor de tu vida”. Mariana nos cuenta que, a los que se acaban de enterar del diagnóstico, les dice “que sigan viendo a ese bebé que esperan igual que lo hacían antes, con la misma ilusión, porque ese bebé no ha cambiado. Es verdad que desconocían algo importante, un rasgo importante en él, pero ese bebé sigue esperando de sus padres lo mismo que antes, que es mucho amor y dedicación”.
Reconocen que aún falta camino por recorrer en materia de concienciación. “Por eso, me creé un perfil en Instagram, porque pensé: tengo que mostrar esto al mundo”, reconoce María, que recibe diariamente mensajes de padres en busca de orientación. “Hay padres que han decidido tener a su bebé tras ver mis publicaciones diarias con mi hija y, solo con evitar un aborto de unos padres con dudas, me compensa”. Mariana ha publicado un libro, “La felicidad no entiende de cromosomas”, en el que aboga por la igualdad real y elabora un retrato del alcance de la felicidad en convivencia con la discapacidad. Dos madres, un mismo objetivo: dar luz a la vorágine de preguntas que sobrevuela en la mente de unos padres que van a tener un bebé con síndrome de Down y derribar estigmas, “sigue habiendo muchos prejuicios, como la infantilización, considerar que son eternos niños es un error y esto es lo que intentamos cambiar”.
En definitiva, describen su maternidad como la de cualquier otra madre: Amor incondicional, sin límites, la vida en directo y este lema: “Todos somos diferentes y todos somos iguales a la vez”.