Marieta tiene 11 años, pero es la niña más salada y espabilada de Madrid. Entra en casa como un terremoto desbordante de sonrisas, desfilando como una modelo… y con ganas de merendar. En la terraza de su casa, una escultura enorme se parece cada día más a ella: con sus gafas, su sonrisa omnipresente y todos sus complementos favoritos, desde unos cascos para escuchar música a un portátil o una maleta para viajar, la espera. “¡A Londres, quiero ir a Londres!”, grita Marieta, que desfila ante la cámara, señalando la maleta de la escultura.
La particularidad de esta pequeña gran revolución es que tiene un cromosoma más. “Marieta nació con trisomía 21; es decir, con Síndrome de Down. El día que lo supe fue uno de los más difíciles de mi vida, pero Marieta ha venido a llenarnos el corazón y a hacernos mejor a todos”, explica su madre, María Doussinague. Según la fundación Down España, tan solo 150 de los 400.000 niños que nacen cada año en España padecen esta trisomía. Cerca del 100 % son abortados.
María Doussinague y su hija Marieta
“Cuando el médico nos lo dijo, fue horrible. Está todo bastante dirigido a que interrumpas de forma voluntaria el embarazo… cuando no quieres hacerlo. La verdad es que resulta muy extraño para todos, y siempre hay que dar algunas explicaciones que son un poco incómodas, Una vez que tomamos la decisión de seguir adelante con el embarazo y lo comunicamos a todos los médicos, sí que recibimos apoyo, sobre todo por parte de nuestro ginecólogo, que fue quien me atendió en el parto. Nosotros recibimos a Marieta con los brazos abiertos, como no podía ser de otra forma, y con toda la alegría posible, a pesar de que teníamos bastante miedo a sobre todo a la cardiopatía que parecía que tenía”, explica conmovida su madre.
Por suerte, todo salió bien, aunque esta experiencia cambió la forma de entender la vida de María y todos los que la rodeaban. “Normalmente cuando tienes un diagnóstico prenatal de síndrome de Down, el foco se pone en lo negativo, en lo que no van a poder hacer. Es muy sorprendente, porque nunca ningún médico de un niño que no tiene ningún diagnóstico te dice lo que no va a poder hacer, porque eso a priori no lo sabe nadie. ¿Eso quién lo sabe? Son momentos muy difíciles y en mi experiencia hace falta que se dé una una visión más positiva del síndrome de Down y contrarrestar los mitos y los prejuicios que todos tenemos en la cabeza. Mitos y prejuicios que yo misma tuve en su momento”, reconoce María. Entre ellos, que sería una persona solitaria, sin oportunidades, introvertida o metida en sí misma, con pocas habilidades sociales. Pero Marieta es lo contrario.
Un mundo de oportunidades
“Si tú vives con miedo, creyendo que tu hija no va a ser capaz de hacer ciertas cosas, probablemente no lo sea nunca. Pero si tú estás abierta a trabajar e ir dando pasos con ella, en la medida de sus posibilidades, se abre un mundo de oportunidades. Me ayuda mucho ver cómo la miran y la cuidan sus hermanos, sin ver su Trisomía: sólo ven a su hermana. Y se han convertido en personas empáticas, de una gran sensibilidad”, continúa María Doussinague.
En ese contexto de querer acompañarse y acompañar a otras familias que pudieran estar pasando por lo mismo que ella nació su cuenta de Instagram, @elcromosomademarieta, donde reúnen ya a más de 100.000 seguidores para dar voz y mostrar la maravillosa vida de su protagonista, Marieta. Ella lo tiene claro: “Me gustan los vídeos, mis amigos, jugar al baloncesto y bailar y cantar”.
Las artistas, María e Isabel, rodeando la menina. Al frente, Marieta con su madre, María Doussinague
Y en el mismo contexto, el de concienciar y sensibilizar, nació la idea de María de hacer una menina con Síndrome de Down en el marco de la séptima edición de ‘Meninas Madrid Gallery’. “Es un proyecto de visibilización del síndrome de Down en la ciudad de Madrid, una ciudad inclusiva, donde todos somos iguales, donde el valor de todos y cada uno de nosotros es el mismo, y que nos acoge a todos con brazos abiertos, con independencia de los cromosomas que tengamos o de nuestras capacidades”, señala Doussinague.
Una menina en la calle Serrano
“A mí me encantan las meninas; siempre que las veo en la calle me paro, las examino, y me pregunto qué quieren contar. Siempre las hace un artista y las patrocina alguna empresa o institución. Entonces pensé… ¿y si yo pintara una?”. Así, María Doussinague descubrió que se trataba de un concurso: tenía que presentar un proyecto, y en seguida pensó en María e Isabel para llevarlo a cabo junto a ellas. Y así lo hicieron. “Queríamos que fuera una menina con Síndrome de Down, pero además que mostrara todo lo que una persona así puede hacer si se les da la oportunidad y se les presta el apoyo que necesitan. Con esta premisa presentamos el dossier… ¡y nos lo dieron! Y entonces empezó el trabajo real.
Isabel y María conocieron a María Doussinague a través de las redes sociales, y se desvirtualizaron en un evento: la conexión fue instantánea. “En El Taller de María hacemos misterios y figuras de carácter religioso, en un principio sólo para la época navideña, pero después abrimos el negocio para encargos y regalos”, explica María, a quien Isabel ayuda en su taller. Cuando recibieron la propuesta de María Doussinague, no lo dudaron: “Cuando nos asignaron el proyecto, nos quedamos paralizadas. ¿Dónde íbamos a poner la menina?”.
Normalmente, son llevadas a los talleres de los artistas, pero en el caso de este grupo artístico decidieron instalarla en el salón de la casa de Marieta. Así ella, cada día, visitaba a su alter ego y veía cómo iba avanzando ese espejo en el que se mira cada mañana. Pero calcularon bien las medidas, y acabaron contratando una grúa para subirla por la terraza, para asombro de todos los vecinos. “Es una pieza con la ‘iconografía’ del Síndrome de Down, porque lleva un tatuaje en la mano, que es típico de las familias con síndrome de Down, que son tres flechas hacia arriba; además, tiene un escudo que pone T21, señal de la trisomía 21. En la parte de atrás tiene un código QR con más información, y después tiene el símbolo del cromosoma atravesando el vestido”, explican.
Esta versión de la mítica figura velazqueña se instalará a la altura del número 94 de la calle Serrano, esquina con Juan Bravo, y destacará por representar a una persona joven con síndrome de Down “que trabaja, que está feliz con lo que es y feliz con la vida que tiene”. Pero sobre todo, destaca María Doussinague, “Marieta hace feliz a todo el mundo que la rodea. Es una persona capaz de iluminar una habitación entera”. En ese momento, Marieta coge la luz del fotógrafo, la enciende y sonríe. Y la luz cálida de su sonrisa ilumina, efectivamente, los corazones de todos los presentes.