Enumerar PP, PSOE, Sumar y Junts suele traducirse en gresca política, enfrentamiento, tensión… Pero los 3.000 enfermos de esclerosis múltiple amiotrófica han conseguido que, por una vez, se pongan de acuerdo y sellen un pacto para impulsar la ley ELA. Estos cuatro partidos han consensuado un texto único, pero casi todos los grupos parlamentarios ya han anunciado que votarán a favor. Todo un hito en la rutina parlamentaria actual. Se prevé que la norma se vote el próximo 10 de octubre y contará con una amplia y excepcional mayoría de la Cámara Baja.
Según las fuentes consultadas, para finales de octubre se espera que se publique en el BOE, es decir, se haga efectiva. El propio Pedro Sánchez se comprometió públicamente a que se haga efectiva antes de que concluya el año. Después, son las comunidades autónomas con competencias en sanidad las que tienen que aplicarla.
Por fin se materializa una medida que empezó su periplo en las Cortes en diciembre de 2021, de la mano de Ciudadanos, que presentó el primer proyecto de ley “para garantizar una vida digna a los pacientes de ELA”. La norma quedó en un cajón durante 2022 porque los grupos parlamentarios no se ponían de acuerdo en un texto común y, totalmente paralizada, después del adelanto electoral de julio de 2023.
A principios de este año, en unas jornadas en el Congreso de los Diputados, el ex entrenador de fútbol y paciente de ELA, Juan Carlos Unzúe sacó los colores a los parlamentarios: “Siento que todos sois responsables de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado aún”, dijo Unzué en febrero. “A los enfermos con ELA no nos valen las buenas intenciones, no nos valen las palabras bonitas. Necesitamos hechos, acciones, necesitamos que la ley se tramite ya y que esas ayudas que conlleva la ley estén al servicio de los afectados lo antes posible. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder; les pido a ustedes que por favor nos cuiden y tramiten ya la ley”, aseveró Unzúe en un discurso que se convirtió en viral y la opinión pública aclamó.
Unzúe culpó a los políticos de “dejar morir” una norma que a ellos les daría vida. Sus palabras categóricas surtieron efecto y los parlamentarios se pusieron manos a la obra. Con Ciudadanos ya extinto, fue el PP quien propuso un texto. Fuentes parlamentarias confirman que hubo conversaciones en esta materia incluso en verano, pese al parón de la actividad parlamentaria y el enfrentamiento por la migración y la financiación autonómica entre PP y PSOE. Finalmente, esta semana se ha sellado ese acuerdo que mejorará la vida de estos pacientes.
Otro activista en esta materia, Jordi Sabate Pons, celebra estos días el consenso político. En su perfil de la red social x ha ido publicando todos los encuentros que ha ido manteniendo con políticos. Desde el presidente del Gobierno a la ministra de sanidad o el líder de la oposición.. “Me llena de alegría que esta ley salga adelante con el apoyo mayoritario del Parlamento y que pudieses venir para estar con nosotros y celebrarlo”, celebró Pedro Sánchez. “El logro es vuestro”, aseveró Alberto Núñez Feijóo.
La ley, entre otras cosas, trata de dar mejor calidad de vida a los pacientes con ELA y su entorno. Por un lado, acorta los trámites para reconocer la discapacidad y dependencia estableciendo una vía de urgencia. De esta forma, los pacientes pueden tener acceso a las ayudas más pronto, algo esencial en unos pacientes con una esperanza de vida de 3 a 5 años. Se incluye la asistencia continuada las 24 horas del día para fases avanzadas de la enfermedad en las que los pacientes no puedan valerse por sí mismos para comer o respirar. Asimismo, contarán con asistencia de fisioterapeutas para mejorar o mantener el máximo tiempo posible las capacidades funcionales.
La norma contempla ayudas también para los familiares que se dediquen al cuidado de los enfermos. Los que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral para que su pensión no quede mermada por los años dedicados al cuidado.
Además, se abre una línea permanente de investigación en la universidad Carlos III dedicada exclusivamente a la enfermedad. La norma no tiene memoria económica pero las asociaciones calculan que las mejoras costarán unos 240 millones de euros.