Luz nunca imaginó que su vida cambiaría de la manera en que lo hizo cuando nació su hijo Ethan. La maternidad ya supone un desafío para cualquier mujer, pero en su caso, el camino ha estado marcado por la incertidumbre y la lucha diaria. Ethan nació con leucomalacia periventricular, una enfermedad neurológica rara que afecta su movilidad, coordinación y aprendizaje.
Desde el primer diagnóstico, Luz tuvo claro que su energía debía centrarse no en el “por qué”, sino en el “cómo”: cómo ofrecerle a su hijo las mejores oportunidades, cómo brindarle las herramientas necesarias para que crezca feliz y cómo encontrar una comunidad que les apoye en este viaje. Fue en plena pandemia cuando, casi por casualidad, decidió abrir un perfil de TikTok para documentar los avances de Ethan y compartir su experiencia con otras familias en situaciones similares. Lo que empezó como un espacio para seguir sus terapias y comunicarse con especialistas se convirtió en una plataforma con más de 51.000 seguidores, donde padres y madres encuentran apoyo, inspiración y, sobre todo, esperanza.
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En esta entrevista, Luz nos habla sobre el diagnóstico de su hijo, los retos a los que se enfrentan y el poder de la comunidad que han construido en redes sociales. Su historia es la de muchas familias que, con esfuerzo y amor incondicional, demuestran que ningún diagnóstico puede impedirle a un niño ser feliz. Tampoco el de una enfermedad rara como la suya.
¿En qué consiste la enfermedad de Ethan?
Tiene una patología neuronal llamada leucomalacia periventricular. Es una condición de nacimiento y, aunque nunca imaginé que viviría esta experiencia, creo que será la mejor de mi vida, porque tengo a mi lado a un niño pequeño y hermoso que me ha enseñado mucho.
¿Cómo conoció la enfermedad? ¿Fue difícil el diagnóstico?
Todo comenzó justo después del parto. Ethan tuvo algunas complicaciones y los doctores quisieron aclarar la razón, ya que tuvo varias apneas. Finalmente, lo derivaron al Hospital La Paz, en Madrid, para hacer un diagnóstico más específico y allí descubrieron que había sufrido infartos cerebrales. Aún no se conoce la causa y sigue en investigación, pero ahora mismo estamos más centrados en encontrar soluciones y en mejorar su calidad de vida.
¿Cree que en España hay más facilidades para tratar enfermedades como la de Ethan?
Yo soy de origen peruano, nací en Lima y llevo más de 20 años viviendo en España. Ethan nació aquí y ya tiene 5 años. La verdad es que estoy muy contenta con las ayudas que existen en el país, porque nos brindan muchas alternativas para mejorar su vida terapéuticamente, socialmente y psicológicamente. Me siento muy agradecida por todo el apoyo que hemos recibido.
¿En qué consiste esencialmente la enfermedad de Ethan?
La leucomalacia periventricular está considerada dentro de la lista de enfermedades neurológicas raras. Aún siguen investigándola y, lamentablemente, los resultados pueden tardar bastante. En mi caso, tengo que esperar casi un año para recibir un diagnóstico más detallado. Sin embargo, como dije antes, más allá del “por qué”, lo importante es centrarnos en la recuperación y en darle a Ethan la mejor calidad de vida posible.
¿Por qué decidió crearle un perfil de TikTok?
Lo decidí durante la pandemia. En ese tiempo, lamentablemente, se suspendieron las terapias de mi hijo. Una de sus terapeutas, de forma muy amable, me dio su contacto personal y me pidió que le enviara vídeos para supervisar cómo realizaba los ejercicios en casa. Así empecé a grabar a Ethan y, al compartir los vídeos con mi familia, mi hermana me sugirió que los publicara para que otras personas vieran sus avances. Al principio dudé, pero finalmente me decidí y ahora tenemos más de 51.000 seguidores.
Muchas de las personas que nos siguen son padres y madres de niños con la misma condición que Ethan. Me preguntan muchas cosas sobre su evolución, buscando la mejor manera de mejorar la calidad de vida de sus hijos.
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¿Hay un diagnóstico para Ethan?
Ethan tiene parálisis cerebral infantil y su diagnóstico específico es leucomalacia periventricular. Esto implica que tendrá dificultades con el movimiento y la coordinación muscular, además de hipertonía. También puede presentar problemas en el habla y el aprendizaje. Es un proceso que iremos afrontando día a día, pero estamos decididos a superarlo poco a poco.
¿Qué sienten que piden o demandan más sus seguidores en redes sociales?
La mayor parte de la interacción en TikTok es con mamás, aunque también hay algunos papás. Ellas me preguntan mucho sobre los avances de Ethan: “¿Cómo hiciste para que se moviera solo?”, “¿Cómo lograste que se sentara?”, “¿Cómo conseguiste que levantara la cabeza?”. Estas preguntas me impresionan porque reflejan la lucha y el esfuerzo de muchas familias.
Siento que, de alguna manera, aporto algo a la comunidad. No todas las situaciones son iguales, pero al compartir mi experiencia, doy un pequeño grano de arena para que otras mamás se sientan reconfortadas y sepan que no están solas. Podemos ayudarnos mutuamente, con más o menos experiencia, pero siempre unidas en el objetivo de ofrecer lo mejor a nuestros hijos.
Entiendo que hay una diferencia entre brindar apoyo y dar consejos médicos…
Un ejemplo que me emociona mucho es cuando me dicen: “Gracias a tus vídeos tengo esperanza. Me acaban de dar el diagnóstico de mi bebé, que tiene pocos meses, y al ver a tu hijo riendo, abrazando, jugando, me das fuerzas para seguir adelante”. Saber que mi historia puede inspirar y motivar a otras familias es algo muy gratificante.
¿Qué mensaje le daría a otras mujeres en su situación?
Es una situación muy dura. Es algo que nadie espera ni quiere vivir. Al principio estás triste, decaída y con muchas preguntas. Pero lo importante es llegar al punto en el que digas: “Vale, sigamos adelante”. Siempre les digo a las mamás en mis vídeos que no hay que desanimarse, que nuestros niños, a pesar de todas las dificultades, pueden ser felices junto a nosotros.
Tiene una sección fija maravillosa en su TikTok: el apartado “No me impide”. ¿En qué consiste?
Decidí crear varias secciones en mi perfil para hablar sobre terapias, estimulación y consejos de otras mamás. Pero hay una sección que me gusta mucho, que es precisamente “Esta condición especial no me impide…”. Con ella, quiero demostrar que nada le impide a Ethan sentir el amor de su familia, nuestro apoyo incondicional y, sobre todo, ser feliz.