En 10 años, es posible que ya no nazcan bebés con síndrome de Down. Los test prenatales están reduciendo los nacimientos de niños con alteraciones genéticas. Aunque en España no existen registros oficiales, los expertos estiman que cada año nacen entre 270 y 500 bebés con trisomía 21. Los avances en medicina prenatal podrían llevar a la desaparición casi total de estos nacimientos en los próximos años. ¿Estamos ante un triunfo del progreso científico o frente a un dilema ético sobre la diversidad humana?
El síndrome de Down en cifras
Más del 90% de las mujeres embarazadas que reciben este diagnóstico deciden abortar, según datos de la organización Down España. Otro estudio publicado en el European Journal of Human Genetics señala que, entre 2011 y 2015, se interrumpieron el 83% de los embarazos en los que se detectó la anomalía. Estas cifras sitúan a España entre los países europeos con las tasas más altas de aborto por síndrome de Down.
Uno de los factores que hay detrás de esta tendencia es el avance en las pruebas prenatales. La combinación de screenings bioquímicos, ecografías de alta resolución y test no invasivos de ADN fetal en sangre materna permiten detectar anomalías cromosómicas con una precisión del 99,9%. “Gracias a estos avances, se han reducido las técnicas invasivas como la amniocentesis o la biopsia de corion, procedimientos que, aunque han sido fundamentales, implican un riesgo de aborto de entre el 0,5% y el 1%”, señalan desde la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). Estas tecnologías han revolucionado el diagnóstico prenatal, porque proporcionan información clave a las familias en las primeras semanas de gestación.
El impacto emocional de la noticia
Recibir un diagnóstico de síndrome de Down supone un impacto emocional enorme para las familias. “Es una bomba”, afirma Agustín Matía, director de Down España. Esta carga emocional se intensifica por la urgencia de tomar una decisión en muy poco tiempo y en un contexto de incertidumbre y miedo a lo desconocido.
Marta y David, padres de Leo, que ahora tiene 4 años, recuerdan el momento en que les comunicaron la noticia: “Cuando nos lo dijeron, el mundo se nos cayó encima. Nos entraron dudas, miedos, y miles de preguntas sin respuesta. Pero hoy, cuando le vemos reír y jugar con su hermana, nos reafirmamos en que hicimos lo correcto. Nuestra vida no es más difícil, es diferente, y está llena de amor”.
Diversos estudios señalan que las familias con un miembro con síndrome de Down tienden a desarrollar una mayor resiliencia y bienestar emocional. Sin embargo, el mensaje que muchas reciben en el momento del diagnóstico se centra en las dificultades, sin mostrarles otras perspectivas posibles.
Un futuro incierto y un debate abierto
Esta tendencia plantea un profundo debate sobre el futuro de la diversidad humana. ¿Queremos una sociedad en la que la selección genética decida quién tiene derecho a nacer? ¿Estamos dispuestos a sacrificar parte de la riqueza y complejidad de la diversidad humana?
Matía subraya la necesidad de construir una sociedad más inclusiva, “donde las personas con síndrome de Down tengan las mismas oportunidades de desarrollar su potencial”. La campaña #TanComoTú, impulsada por Down España, busca romper estereotipos y demostrar que estas personas pueden llevar vidas plenas e independientes.
“Detrás de cada estadística hay familias como la nuestra, que vemos en la diversidad una oportunidad de aprendizaje y crecimiento”, explican Marta y David.
El reto no es sólo científico, sino social y ético: ¿Estamos construyendo un mundo donde la diversidad será eliminada en favor de un ideal de normalidad? Como plantea la campaña #TanComoTú, la verdadera inclusión no se trata de borrar diferencias, sino de entender que cada vida, con o sin trisomía 21, tiene valor.