Hay veces en las que cómo hacemos algo dice más que el hecho en sí. Raquel Estúñiga, Reichel, no puede hablar. O al menos, ya no con la boca. Pero sus ojos se mueven sobre una tablet gracias a la cual logra sacar sus pensamientos de la cabeza. La ELA quizá le haya quitado el sonido a su voz, pero no le impide hablar. Comunicarse así es más lento, claro. Pero a ella le sobra voluntad y a nosotras, ganas de saber. Por eso esta entrevista no es como otras. Primero, le pasamos por escrito varias preguntas. La contestación no es inmediata. Casi letra a letra, Reichel teclea con sus ojos las respuestas en una pantalla. Lleva tiempo y mucho esfuerzo. “Está chupado” es su primera reacción cuando le llega el cuestionario. Invierte dos días en contestarlo. Gracias a él sabemos que está soltera, le gusta pasar tiempo con la familia y los amigos y ver series. También, que tiene una hija con 13 años que tiene una discapacidad. Hablando así, sin hablar, llegamos al día del diagnóstico: “Recuerdo poco de ese momento, me quedé en shock lo único que pregunté fue que cuánto tiempo me quedaba de vida. Me eché a llorar y en lo único que pensaba era en mi hija porque conocía la enfermedad”. Una enfermedad que es implacable, imparable.
“Hay que pasar un duelo para afrontar cada cambio que va surgiendo en tu cuerpo, que poco a poco te va convirtiendo en un preso de ti mismo. Porque hay que tener en cuenta que perdemos nuestras capacidades físicas pero nuestras capacidades mentales siguen intactas. Hay que buscar alguna motivación para seguir adelante, en mi caso es mi hija y mi lucha porque no haya ni un enfermo de ELA que quiera seguir viviendo y sobre todo con dignidad, que no pueda y tenga que verse en la tesitura de dejarse ir por no arruinar a su familia”.
Y es que el shock emocional es enorme, pero después llegan el físico y el económico. Tener un cuidador las 24 horas del día es algo que casi nadie se puede permitir. Por eso, ante el anuncio de la ley ELA, Reichel se muestra ilusionada, pero escéptica: “Sinceramente, hasta que no salga publicado en el BOE, hasta que no haya una dotación económica y vea con mis propios ojos esa ayuda, no me lo voy a creer. Es un pequeño paso, pero aún hay un largo camino por recorrer”.
Dejar de vivir para volver a cuidar
Es cierto que la ELA es un poco más común en hombre que en mujeres. Pero, en nuestro país, el gran peso de los cuidados sigue recayendo mayoritariamente sobre nosotras, así que es más que probable que si la enfermedad llega y nos esquiva de frente, logre golpearnos de lado. Charlamos con Tita, la madre de Juanan. Él es ingeniero informático. Le diagnosticaron ELA en febrero de 2019. En ese momento, las vidas de ambos cambiaron. Antes de hablar, Tita coge aire y lo suelta suspirando. “Fue algo traumático. Juanan acababa de independizarse, de comprarse su casita para salir del nido… y entonces recibe el golpe: no va a independizarse en su vida. Fue muy triste. Es que no deja de ser un hijo. Es lo que más duele. Es antinatural que te comuniquen que se va a morir en tres o cinco años”.
Con 55 años, Tita se convirtió en la cuidadora principal de su hijo. “Los dos primeros años se vino a casa, pero cuando pusieron el ascensor en la que se había comprado, quiso mudarse. Yo me mudé con él”. Eso llegó a poner en riesgo su matrimonio, ya que implicó cambiar todas las rutinas. “En el trabajo tuve suerte. Me tuve que pedir el teletrabajo hace tres años y la empresa no me puso ninguna pega. Me dijeron que lo que necesitase”.
Sin embargo, cuidar es duro y trabajar desde casa no fue suficiente. “He estado un año y medio de baja, con una depresión y un diagnóstico de duelo… de duelo en vida. Pero hace meses decidí que tenía que seguir adelante con la vida”. Pero ese “seguir adelante” quizá no implica lo que están pensando. Tita no se queja, en ningún momento se queja. De hecho, continuamente habla de las ganas de vivir de su hijo, de su fuerza, de su canal de Youtube… Pero también, confiesa: “Desde que estoy al cuidado, no he salido ni a tomar un café o a cenar… He dejado de hacer todo. Tomar café, ir al gimnasio, ir de compras, salir a cenar… He dejado de tener mis cuidados. Me he llegado a mirar al espejo y a decir: ¿quién es esa persona? Solo te queda la satisfacción de saber que él está bien cuidado”. Le preguntamos, obviamente, por la aprobación de la ley. ”A ver, a partir de que se apruebe el presupuesto habrá un cuidador 24 horas al día, por lo que dejan a los cuidadores no profesionales tener un poco de vida social. Va a ser un respiro. Aunque para mí, llega tarde. Para mí, llega 5 años tarde”.