Más de un paciente con ELA se tomará hoy una caña para celebrar la nueva ley. Se la tomarán incluso aquellos que se alimentan a través de una sonda. Pero ¡psssst! Es un secreto. No se lo digan a los médicos. A nosotros esa travesura (muy excepcional) nos la confiesa Reichel, Raquel Estúñiga, la mujer – la colchonera- que sonríe sobre estas líneas: “Es un pequeño placer de la vida que no quería perderme, así es que, a través de la sonda que tengo en el estómago, me la inyectan. El problema es que se sube más rápido y hay que hacerlo muy despacio”. Raquel no ha perdido ni el humor ni ninguna de sus capacidades cognitivas. Pero su cuerpo cada vez le hace menos caso. Por eso, la caña será más un sorbito que un tercio. Por eso y porque, aunque el primer paso es importante, el recorrido es largo. Y ella lo sabe. “Sinceramente, hasta que no salga publicado en el BOE, haya una dotación económica y vea con mis propios ojos esa ayuda, no me lo voy a creer. Es un pequeño paso, pero aún hay un largo camino por recorrer. No olvidemos que las competencias están transferidas a las comunidades autónomas por lo que seguiré luchando porque haya una igualdad en todas ellas”, nos cuenta.
Ha pasado antes. Leyes que se aprueban y no se dotan económicamente. Buenas intenciones que acaban convertidas en papel mojado. Bueno, o en fotos en los periódicos. Es la idea que nos traslada también Pilar Fernández, vicepresidenta de AdELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pilar lleva 12 años en la asociación, lidiando con el mazazo que supone siempre este diagnóstico. “La ley no dice nada del apoyo psicológico al paciente y a sus cuidadores de la familia, por ejemplo”. El primer apunte nos hace caer en que, cuando una sabe de lo que habla, ve rápidamente dónde pueden estar los problemas.
Por eso, aunque entiende que el paso político es importante, no se le escapa que hay que aterrizar las buenas intenciones. “La ley de ELA era absolutamente necesaria y humanamente imprescindible. Sin duda va a mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA pero es un punto de partida, un punto importante, pero quedan muchas cosas por hacer. Es necesaria una dotación presupuestaria para su puesta en marcha y que no se quede solo en una declaración de intenciones. Hay que evitar generar desilusión y frustración a los enfermos, que ya llevan una cruel carga con la enfermedad.” Esa carga es algo que todos destacan. Porque el diagnóstico deja poco margen al optimismo.
El diagnóstico
Raquel (Reichel) Estúñiga tardó en saber qué le pasaba . “Tardaron más de dos años en diagnosticarme. Hubo multitud de diagnósticos fallidos como trocanteritis, lumbalgia, agotamiento físico y mental, pasé una cirugía de columna, síndrome de la persona rígida, tetraparesia espástica, esclerosis múltiple…” nos relata. Y ahora, párense un segundo a hacer el recorrido mental de lo que acaba de contar. Dos años… ¿Imaginan lo que fue ese peregrinar de médicos y diagnósticos erróneos? Pues, aunque duro, no fue lo peor.
Finalmente, en agosto de 2018 le dieron la noticia: tenía ELA. “Recuerdo poco de ese momento, me quedé en shock. Lo único que pregunté fue que cuánto tiempo me quedaba de vida. Me eché a llorar y en lo único que pensaba era en mi hija porque conocía la enfermedad.” Una hija a la que verán si vuelven a mirar la foto que acompaña esta noticia. Está a su lado, sonriendo. Reichel continúa: “En mí surgieron sentimientos encontrados. Por un lado, mucho miedo, sabía cómo iba a ser mi final. Pero por otro lado, me sentí aliviada porque por fin sabía qué le estaba pasando en mi cuerpo”.
A todo esto, Raquel no habla. Ya no puede usar su aparato fonador. Escribe guiando sus ojos sobre una tableta que pone voz a sus pensamientos. Lleva tiempo y esfuerzo. Pero ella quiere estar. Quiere comunicar. Quiere contar. Y nos cuenta cómo es ver en tu cuerpo el avance de la enfermedad. “Hay que pasar un duelo para afrontar cada cambio que va surgiendo en tu cuerpo, que poco a poco te va convirtiendo en un preso de ti mismo. Porque hay que tener en cuenta que perdemos nuestras capacidades físicas, pero nuestras capacidades mentales siguen intactas”. Sabiendo esto, piensen en lo que supone ver que tu familia no tiene dinero para un fisioterapeuta o un cuidador. Que tienen que elegir entre trabajar y estar a tu lado. Que venden la casa, el coche… todo para intentar ayudarte.
“Mi lucha es que ningún enfermo de ELA tenga que dejarse ir por no arruinar a su familia”. Por eso y solo por eso, es importante que esta ley se concrete y se dote de presupuesto.