Algo más de tres meses han transcurrido desde que la ley ELA fue aprobada y publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE), aunque aún no hay detalles de su financiación. Con el objetivo de revertir dicha situación, el Senado, a propuesta del PP, aprobó este miércoles por unanimidad una moción no vinculante que exige al Gobierno a “no dejar desamparados” a los enfermos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y garantizar, “sin más demora”, su dotación presupuestaria. Una financiación, expresaron desde la formación popular, que “ni está ni se la espera”.
Según extrajo el PP del Estudio de costes de la ELA para las familias en España elaborado por la Fundación Luzón, los costes que asumen las familias, y que cubriría en un futuro la mencionada dotación económica, oscilan entre 184 y 230 millones de euros.
Y es que desde la principal formación de la oposición aseguraron que el Gobierno lleva un trimestre “resistiéndose” a financiar la ley. Asimismo, expresaron que además de escuchar a los afectados, deben escuchar al propio PSOE -partido que conforma la mayoría del Ejecutivo de coalición-, el cual votó este miércoles a favor de la moción presentada por los populares en la Cámara Alta. Una iniciativa que no es vinculante para el Ejecutivo.
Esta unanimidad también se vivió el pasado 17 de diciembre, cuando el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó una Proposición no de Ley para garantizar la financiación suficiente de la ley ELA.
“Los enfermos no tienen tiempo”
Durante su intervención de este miércoles, la senadora del PP Rosa Romero recordó que hace algo más de tres meses se aprobó una ley “tan ansiada, como necesaria”. Un día que calificó como “histórico”, y en el que se cumplió la misión de “hacer política de la buena, de la que sirve”.
“¿Qué pasó después? Después de tres meses su financiación ni está ni se la espera”, aseguró Romero, quien también reconoció que “es muy triste traer esta moción porque urge que las ayudas lleguen a los afectados”.
Fue ahí cuando la senadora puso el foco en la falta de voluntad política del Ejecutivo, el cual, recordaron fuentes populares, ha reconocido en más de una ocasión que “se puede gobernar sin presupuestos”. Por ello, Romero exigió al Gobierno que ponga en marcha la financiación de la ley ELA, ya que la situación de los enfermos y sus familias es “crítica y exige respuestas inmediatas”. “Los enfermos de ELA no tienen tiempo. La ELA avanza, pero la ley y sus ayudas no”, avisó.
Este es un argumento que se alineó con lo expresado por su partido en la moción. Desde el PP señalaron en ese escrito presentado a la Mesa del Senado hace una semana que “con independencia de que se aprueben o no los presupuestos generales del Estado para 2025, el Gobierno cuenta con los mecanismos necesarios para poder establecer partidas extraordinarias que la doten económicamente”.
Desde la principal formación de la oposición agregaron que ha transcurrido un trimestre la aprobación de la ley ELA “sin que se sepa nada de su financiación, ya que el Ejecutivo se escuda en la ausencia de un nuevo Proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2025”. Aunque, ahondaron, “la realidad es que existen otros mecanismos para poder realizar su dotación presupuestaria”.
Por su parte, la senadora socialista Marta Arocha expresó en su turno de intervención que es a las comunidades autónomas a las que les corresponde “desplegar las medidas que se recogen en dicha ley”.
La senadora de Más Madrid Carla Antonelli, cuyo partido controla la cartera de Sanidad, señaló que la dotación económica de la ley “debe ir en los presupuestos generales del Estado de 2025″ y canalizada por el Consejo de Política Fiscal y Financiera. El órgano, precisó, que coordina los recursos asignados en el marco del sistema de financiación autonómica.
El texto legislativo
La ley, entre otras cosas, trató de impulsar una mejor calidad de vida a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno. Por un lado, acorta los trámites para reconocer la discapacidad y dependencia estableciendo una vía de urgencia. De esta forma, los pacientes pueden tener acceso a las ayudas más pronto, algo esencial para unas personas cuya una esperanza de vida es de 3 a 5 años. Se incluye también en el texto legislativo la asistencia continuada las 24 horas del día para fases avanzadas de la enfermedad en las que los pacientes no puedan valerse por sí mismos para comer o respirar.
La norma contempla ayudas para los familiares que se dediquen al cuidado de los enfermos. Los que hayan dejado su empleo para dedicarse a ello podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral para que su pensión no quede mermada por los años dedicados al cuidado. Además, se abre una línea permanente de investigación en la universidad Carlos III dedicada exclusivamente a la enfermedad.