Suma y sigue. Así es ella. Podría ser su lema, aunque tiene otro: ‘Nada es imposible’. Lo lleva escrito en un medallón que cuelga de su cuello y se ve en todas las imágenes en las que aparece. Hablo de Noah Higón. Para quien no la conozca se trata de la chica de las siete enfermedades raras, esas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Son muy difíciles de diagnosticar y de tratar.
Pero Noah no es sólo una paciente. Ni mucho menos. Su sonrisa y sus expresivos ojos iluminan cualquier espacio vacío y oscuro. Además, es una defensora de la investigación y de la ciencia en España. Muchos la descubrieron hace poco en una entrevista de David Broncano en ‘La Revuelta’. Yo llevo siguiendo sus andanzas mucho tiempo.
Sin duda, la televisión ha servido para catapultar su mensaje. Para mí no era nuevo porque ya conocía sus reflexiones. Algunas de ellas las recoge en dos libros que ha escrito: De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita. En su día subrayé estas palabras del primero: “Llevo semanas que no me encuentro, que busco y busco a esa niña que fui hace tiempo. Jamás firmé un contrato de demolición por peligro de derrumbe y, aun así, aquí me tenéis recogiendo las cenizas de mi propio incendio”. Es politóloga y jurista, aunque el dolor se ha encargado de convertirla en poeta.
Resulta curioso lo cerca que nos sentimos de personas que no conocemos de nada en las redes sociales en algunos momentos. Cuando postean, tenemos la impresión de que recibimos noticias de algún viejo amigo o familiar. Parece que hay una especie de hilo mágico que nos acerca más a unos que a otros.
En este caso, Noah, sin saberlo, me ha ayudado muchas veces. Recuerdo haberla visto bailando una canción de Los Secretos pegada al gotero del hospital. Eso hizo que me replanteara mi situación y pensar que, con muchísimo menos, también había llegado la hora de levantarme.
El sufrimiento de unos puede servir de inspiración y ejemplo a otros. Sin embargo, también la tuve que silenciar en determinadas ocasiones. Lo necesitaba para poder respirar, tomar aliento y seguir. A ella le sucede algo parecido. Tiene que desconectar para ir procesando todo lo que le ocurre.
En 2020, a su larga lista de patologías, sumó una importante pérdida de audición. Tras una intervención, sufrió una sepsis que casi le cuesta la vida. Despertó del coma con esa grave secuela. El proceso de recuperación fue muy complicado y todos lloramos de emoción al verla en un vídeo probando el implante coclear que le habían puesto.
Parecía que todo mejoraba o, al menos, se asentaba. Sonaba a tregua, pero no hay descanso. Hace tan sólo unos días, Noah recibió un nuevo golpe. Sus oídos han empeorado. No es sólo un revés físico, también mental. Los va acumulando e imagino que resiste confiando en que, por mucho que vida esté llena de tubos, cicatrices, drenajes, curas, pastillas y muchas horas mirando a un techo blanco, todo vale la pena por disfrutar de un rato en una terraza al sol. La esperanza te mantiene en pie.
Hay gente que afronta las dificultades de cara y no por eso es más fuerte o valiente. Es lo que toca y la personalidad vendrá a definir la actitud. No es una ninguna batalla, se trata simplemente de sobrevivir. Y, a veces, por mucho que se quiera o que se intente, no se logra.
Noah siempre cuenta que su nombre significa “larga vida” y que ponerse en manos de un cirujano es para ella como “ir a comprar el pan”. Hay quien habla de resiliencia para definir la capacidad de adaptación del ser humano a las adversidades. No es una palabra que me guste mucho y, por desgracia, la he escuchado demasiado durante la pandemia, pero es verdad que su definición se ajusta a casos así.
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe ha recaudado más de 25.000 euros gracias a su participación en una campaña. Estos fondos servirán para estudiar algunas de las muchas enfermedades raras que existen. Según la Organización Mundial de la Salud, son más de 7.000 y afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que más de tres millones de personas conviven con alguna.
Ahora, gracias a activistas como Noah, han dejado de ser invisibles. Su papel ayuda a concienciar y visibilizar la situación. También lo ha hecho a través de un documental recién estrenado. En esa cinta aparece su madre desgarrada mientras contempla cómo arde el ninot de su hija. Pero ella sigue aquí, contando su día a día. Para qué vamos a hablar del futuro cuando lo importante es rascar todo lo que se pueda del presente.