No te haré llegar esta columna, sé muy bien que no te gusta que hablen de ti, y mucho menos verte en la tele, o escucharte en la radio. Me consta que has dicho no muchas veces, pero María, no me resisto a escribir estas líneas sobre ti.
Cada vez que voy a veros, como esta semana, ahí estás tú, en un segundo plano, serena, con la calma que siempre transmites, cálida como si fueras del sur, fuerte como mujer del norte que eres. Como si no pasara nada. Y pasa, vaya que si pasa. Esta vez hemos hablado con Juan Carlos del avance de la enfermedad, de las importantes decisiones que ha tomado sobre su futuro, del día que él ya no esté… y del amor.
Mientras avanza la entrevista en El Partidazo, Juanma Castaño, intentando que el nudo que tiene en la garganta no le quiebre, pregunta a Juan Carlos si te dice de vez en cuando lo mucho que te quiere. Y él reconoce que “aprovecha” las entrevistas como ésta para decírtelo, que a los hombres del norte y de su generación les cuesta decirle a sus seres queridos lo que les aman. Pero justo esa mañana te lo ha dicho, te ha dicho lo mucho que te quiere. Quizás lo haya hecho mientras le aseabas, o le dabas el desayuno, porque él ya depende totalmente de ti a estas alturas.
Tengo grabadas en mi cabeza muchas imágenes tuyas mientras rodábamos Vivir vale la pena para Movistar +.
Juan Carlos Unzué lo llena todo, la admiración que despierta desde el día que anunció su enfermedad es unánime, cada entrevista es una lección de aceptación, de humanidad, de vida. De haber entendido qué es lo verdaderamente importante, cómo disfrutar el tiempo que vivimos y cómo vivir cuando sabes que el final se acerca.
En estos días ha revelado que quiere vivir el tiempo que le quede en unas condiciones dignas, y que por eso ha cambiado su decisión inicial de hacerse la traqueostomía cuando llegue ese momento. No pasará por eso.
Juan Carlos Unzué en entrevista con Juanma Castaño el pasado jueves
Solo el amor puede explicar
Mientras nos razona algo tan duro de asumir , tú escuchas en silencio, con ese respeto y esa dignidad con la que siempre has afrontado lo que ha ido viniendo, lo que vendrá. Y verte a ti, a la vez, explica la felicidad que transmite su cara. Explica lo que solo el amor puede explicar.
Recuerdo una escena especialmente dura del documental. Estábamos en primavera de 2021, vinisteis a Madrid para visitar Jorge, un paciente de ELA en estado avanzado que se había hecho la traqueo y vivía enganchado a un respirador, con cuidadoras las 24 horas, y se comunicaba a través de sus pupilas frente a un ordenador que trasformaba su escritura en un sonido metálico.
Fijé mis ojos en ti discretamente. Imaginaba lo que tú sentías en ese momento, transportándote al futuro que más tarde o más temprano iba a llegar. “Salí impactada, le dije a Juan Carlos, yo creo que no te voy a ver así”, nos contaste. “Pues si no me ves así será porque me he ido antes, María” te respondió Juan Carlos. “No sé, no me lo imagino, yo vivo el día a día y lo que venga pues… ya está”.
ELA en toda su crudeza
Han pasado cuatro años desde ese momento, y lo que ha venido es que la ELA ya se manifiesta con toda su crudeza. Dificultades respiratorias, necesidad de oxigeno para dormir, atrofia muscular, incapacidad para mover brazos y piernas, y últimamente dificultades para hablar según va avanzando el día.
Hay algo que no ha cambiado. Tu amor incondicional, tu presencia discreta pero imprescindible a su lado, tu ayuda las 24 horas del día, tu sonrisa espejo, tu mirada cargada de amor, tu sentido del humor, tu cariño hacia quienes nos acercamos a visitaros, tu aceptación de la realidad que viene con una paz que sobrecoge. Sois uno. Qué maravilloso legado para vuestros hijos y qué lección de humanidad, dignidad y de amor verdadero estáis dando.
Mi admiración por ti es infinita María, y vaya este pequeño homenaje para todas las Marías que cuidan, acompañan y respetan a sus enfermos como lo haces tú.