El acuerdo alcanzado en el Congreso sobre la Ley ELA es resultado del sentido de Estado, que desafortunadamente escasea. Aunque aún no se ha aprobado la ley de manera definitiva, el consenso logrado entre los principales partidos —PSOE, PP, Sumar y Junts— es un gran paso hacia adelante en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este acuerdo muestra que, cuando se trata de temas de gran relevancia humana, las diferencias ideológicas pueden quedar a un lado para trabajar juntos en soluciones que mejoren la vida de los más vulnerables. No es una hecho irrelevante en los tiempos que vivimos.
Aunque la ley aún no ha sido aprobada, este consenso marca un primer paso hacia la mejora de la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad devastadora. Las medidas propuestas, como la atención especializada las 24 horas y la reducción de los tiempos para obtener el reconocimiento de discapacidad a un máximo de tres meses, son un alivio para muchas familias que hasta ahora han lidiado con altos costos -a veces superando los 40.000 euros al año-, y enormes cargas emocionales.
Sin embargo, a pesar del optimismo que genera este acuerdo, es necesario abordar con escepticismo esta iniciativa. Sobre todo porque no olvidamos a la ciudadanía que solicita la cobertura de la ley de la dependencia, sin el resultado esperado. Esta ley, aunque diseñada para proporcionar asistencia a personas en situación de dependencia, ha sufrido retrasos crónicos en su implementación. Según datos recientes, más de 45.000 personas en situación de dependencia fallecieron esperando la ayuda en 2023. Aunque es cierto que el acuerdo sobre la ELA incluye una mención a la financiación, el precedente mencionado obliga a mantener una cautela razonable sobre la futura implementación de la Ley ELA.
Sin embargo, el texto está cargado de buenas intenciones. Entre las medidas propuestas, se destaca la atención especializada durante las 24 horas del día para las personas en fases avanzadas de la enfermedad, así como la reducción del tiempo necesario para obtener el reconocimiento de discapacidad a un máximo de tres meses.
Pero también los juicios rápidos debían hacerse en cuestión de días y en algunos juzgados de España se tardan hasta año y medio. Sin una buena dotación presupuestaria, es más que evidente que las buenas intenciones de la ley se pueden convertir fácilmente en otro elemento de dolor para pacientes y familiares.
Aun así, los familiares de pacientes afectados por ELA se muestran esperanzados. La ley recoge buena parte de sus peticiones y son conscientes de que la visibilización de la enfermedad, gracias en parte a figuras como Juan Carlos Unzué, ha sido clave en este acuerdo.
También las presiones ejercidas por el resto de afectados por la ELA -y por los partidos en la oposición que ayer rubricaron el acuerdo- que ha permitido que finalmente la ley incluya, entre otras cosas, formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia. Es una condición indispensable para que estos profesionales sepan enfrentarse a situaciones de alta complejidad con las herramientas adecuadas.
La ELA es una patología neurodegenerativa que suele aparecer entre los 40 y los 70 años y que permite una supervivencia corta, de entre 3 y 5 años de media a partir del diagnóstico.
Este acuerdo, al menos, promete aliviar a los afectados en lo más importante, que tendrán tanta calidad de vida como sea posible en el tiempo que pervivan, y que podrán evitar llevar a sus familias a la ruina debido a su enfermedad. También pueden alegrarse de un logro que se adjudican por mérito propio. El de haber conseguido un consenso de los principales partidos políticos, en un momento en el que la política en España parece estar más polarizada que nunca. Ver a estas fuerzas unidas en torno a una causa tan noble como esta es esperanzador. De hecho, este acuerdo es un recordatorio de que, cuando se quiere, es posible trabajar juntos por el bien común y esto nos da esperanza a todos.