En el mundo hay personas que siempre están intentando darte lecciones de cómo vivir, cómo pensar, cómo opinar; y hay personas que, a veces sin pretenderlo, te dan verdaderas lecciones de vida. Es lo que he pensado estos días escuchando a Juan Carlos Unzué. El exportero de fútbol fue diagnosticado hace seis años con ELA y ahora ha tenido que dejar sus colaboraciones como comentarista con un canal deportivo porque cada vez le cuesta más respirar. La suya es una de las caras visibles de una enfermedad que en España sufren entre 4000 y 4500 personas. Hace un año, en unas jornadas sobre la enfermedad celebradas en el Congreso, Unzué abroncó a sus señorías por no acudir ni siquiera a escucharles. En octubre, el Congreso aprobó la Ley ELA, pero esa norma sigue sin tener una traducción económica. Las ayudas no llegan y el Gobierno ya ha apuntado que no habrá dinero sin presupuestos, ese dinero que, sin embargo, sí lo hay para muchas más cosas mucho más innecesarias. Y mientras, los enfermos de ELA siguen muriendo o se ven obligados a pedir la eutanasia porque no hay presupuesto familiar que pueda afrontar ese gasto.
Representantes de diversos grupos políticos y de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, “conEla”, firman enmiendas de la Ley de la ELA este martes en el Congreso.
Unzué ha admitido que su mejor momento del día es cuando abre los ojos por la mañana, porque siente que está vivo y sabe que todavía tiene muchas cosas por hacer. Para él, lo principal cuando le diagnosticaron la enfermedad fue la aceptación: la suya propia y la de su familia, porque también lleva su carga. Y aquí está, supongo, la clave de todo. Aceptar que tienes que afrontar algo terrible y, aun así, sacar algo positivo de ello.
Edith Eger es una psicóloga checa que, a los 16 años fue enviada a Auschwitz junto a su familia. Al llegar al campo, sus padres fueron directos a la cámara de gas y, en un momento dado, ella se salvó porque Mengele, el conocido como “ángel de la muerte” preguntó si alguien sabía bailar. Ella lo hizo y sobrevivió. Después de la guerra fue a Estados Unidos y acabó colaborando con otro superviviente del holocausto, Víctor Frankl, fundador de la logoterapia y del análisis existencial.
Basada en sus propias experiencias, Eger se especializó en el trastorno por estrés postraumático. En su libro, La bailarina de Auschwitz, asegura que tardó tres décadas en descubrir que podía encarar su vida con una pregunta diferente: “No, ¿por qué vivo?, sino, ¿qué puedo hacer con la vida que he recibido? Para ella, “no podemos decidir tener una vida sin dolor, pero podemos ser libres, escapar del pasado, nos suceda lo que nos suceda y adaptarnos a lo posible”. Podemos, subraya, “prestar atención a lo que hemos perdido, o prestar atención a lo que todavía tenemos”. Y es que, concluye, “¿por qué cuesta tanto llenar la vida de vida?”
Supongo que Unzué y muchas de las personas que sufren enfermedades incurables, son los más conscientes de todo esto, y la mayoría quieren vivir a pesar de todo, quieren abrir los ojos cada mañana y pensar que todavía tienen cosas por hacer y momentos de los que disfrutar. La clave está en aceptar que, incluso en los momentos peores, puede haber una rendija para la felicidad.