La mujer de Bruce Willlis, Emma Heming Willis, acaba de pronunciarse a favor de los cuidadores de enfermos tras la muerte de Gene Hackman y su esposa Betsy Arakawa: “Los cuidadores también necesitan cuidados. Existe la idea errónea de que los cuidadores lo tienen todo resuelto y yo no la comparto”. Heming no mencionó su situación actual en el vídeo que colgó en sus redes, prefiriendo enfocarse en el panorama general. Pero de forma tácita hablaba de su presente. Bruce Willis dejó la actuación tras ser diagnosticado con afasia y, un tiempo después, con demencia frontotemporal. “Creo que es un error pensar que los cuidadores pueden solos, no es cierto. Debemos apoyarlos para que puedan seguir apoyando a la persona que cuidan”.
Antes de la muerte de Gene Hackman, su esposa, Betsy Arakawa, era la principal cuidadora del actor de 95 años. La esposa de Bruce Willis, Emma Heming, ha sido la principal cuidadora del actor de Die hard desde que este dejó la actuación en marzo de 2022. Las muertes de Arakawa y Hackman, una tras otra en el transcurso de aproximadamente diez días en febrero, son la razón por la que Heming se pronuncia esta semana sobre la importancia de cuidar a los cuidadores, y cualquiera que haya cuidado a un ser querido enfermo puede identificarse con su mensaje. “Hay algo que aprender de esta historia sobre el trágico fallecimiento del Sr. y la Sra. Hackman”, ha revelado Heming. “Me ha hecho reflexionar sobre una historia más amplia: los cuidadores también necesitan atención, son vitales y es fundamental que estemos ahí para ellos para que ellos puedan seguir estando ahí para su propia persona”.
Gene Hackman y su esposa Betsy Arakawa. EFE
Arakawa, 30 años menor que Hackman, recibió el reconocimiento que le correspondía tras su muerte de manos de su hija Leslie Anne Allen. “Le doy el crédito a su esposa, Betsy, por mantenerlo con vida”, declaró la hija de Hackman a un medio británico la semana pasada. “Betsy lo cuidó muy bien y siempre estuvo pendiente de su salud”. El actor, dos veces ganador del Oscar, falleció a causa de una enfermedad cardíaca y su avanzado Alzheimer. Es desgarrador pensar en cómo el legendario actor estuvo deambulando por su enorme mansión de Santa Fe durante su última semana de su vida después de que su esposa muriera a causa de hantavirus, una rara enfermedad transmitida por roedores.
El cuerpo de Arakawa fue encontrado en un baño junto a Zinna, uno de los tres perros de la pareja, que había sido sometido a un procedimiento veterinario y se encontraba en una jaula. Sus otros perros, Bear y Nikita, sobrevivieron gracias a una puerta para perros que les permitió acceder a comida y agua.
El síndrome de agotamiento
Arakawa cuidó de su esposo sin descanso y sus amigos la han descrito como una mujer dedicada a Hackman. Desafortunadamente, cualquier cosa puede pasar, incluso la muerte del cuidador, como en este caso, dejando a una persona con demencia sola. Según la Clínica Cleveland, los cuidadores se enferman con frecuencia debido al ‘síndrome de agotamiento’, una condición real con síntomas similares al estrés y la depresión.
Desde que se celebró recientemente el Día Nacional del Cuidador, que se celebra anualmente el tercer viernes de febrero, Heming Willis ha estado llamando la atención sobre quienes cuidan a personas con Alzheimer, esclerosis múltiple avanzada, cáncer, accidente cerebrovascular, Parkinson y una serie de otras afecciones que pueden impedir que las personas cuiden de sí mismas. “Cuidar requiere de un equipo, pero la mayoría lo hace en solitario. Y les digo que no es sostenible. Visítenlos. Apóyenlos. Sin ellos, nada funciona”.
Bruce Willis y su esposa Emma Heming Willis
El 21 de febrero, escribió en una foto: “Los cuidadores no tienen la capacidad de tomar otra decisión, así que quítenles esa responsabilidad. Díganles lo que pueden hacer. Eso marcará la diferencia”. En el mensaje que acompañaba a esa descripción, escribió: “Dejemos de decir: Avísenme si hay algo que pueda hacer para ayudar y empecemos a decir: así es como puedo ayudar”. En otro vídeo, Heming reprendió a los médicos por no organizar recursos con anticipación para estar listos a la hora de apoyar a los pacientes y sus familias el día del diagnóstico.
“Los médicos realmente necesitan tener una hoja de ruta con algo de apoyo, que es precisamente la razón por la que escribí mi libro, porque me entregaron un folleto. No me entregaron ningún recurso, y tenemos que poner fin a eso”.
Un libro dedicado a informar sobre el cuidado de pacientes en el hogar
Emma Heming Willis ha escrito el libro El viaje inesperado: Encontrando fuerza, esperanza y a ti mismo en el camino del cuidado, que se publicará en septiembre de este año, donde se sincera sobre el cuidado de su marido, Bruce Willis. Fundadora también de la organización de cuidadores Make Time Wellness, Emma publicará su libro de la mano de The Open Field, el sello editorial dirigido por Maria Shriver Kennedy.
El libro está inspirado en el nuevo rol de Heming Willis como cuidadora de su marido tras su diagnóstico de demencia frontotemporal. Con su nuevo libro, Heming Willis espera compartir la información que ha adquirido a lo largo de su trayectoria como cuidadora, así como recursos para ayudar a otras personas que se encuentran en situaciones similares.
“Para mí, el conocimiento es poder, y construir una comunidad de apoyo a mi alrededor ha sido vital”, afirma la autora a la revista People. “Me ha devuelto la estabilidad y cierto control, un control que se desvaneció por completo cuando el diagnóstico de demencia frontotemporal llegó a nuestra familia”. El libro está pensado como un recurso para personas con seres queridos con demencia e incluirá entrevistas, consejos de expertos e historias personales de la propia Heming Willis.
“Encontrar los recursos adecuados para educarme y comprenderme ha sido una experiencia poderosa y me ha dado el espacio para seguir adelante de la manera más positiva y ser la mejor madre, esposa, hija, amiga y cuidadora”, afirma Heming Willis. “Quiero compartir eso con la próxima persona que se encuentre en esta situación”.
¿Qué material aportan los médicos?
La autora ha pedido a sus seguidores en sus redes sociales que le contaran qué materiales habían recibido de sus médicos y qué deseaban de la información que no les fue proporcionada. “Lo que me deja perpleja” -ha dicho Heming Willis en el vídeo- “es cómo es posible que nuestros médicos no tengan ya una agenda de apoyo para los cuidadores. Es algo que estoy investigando”.
La esposa de Bruce Willis hace un llamamiento a otros cuidadores para que se cuiden, ya que admite haber tenido dificultades al cuidar a su marido. “No quiero que se malinterprete que soy buena, porque no lo soy, no soy buena”, continúa en su Instagram. “Pero tengo que dar lo mejor de mí por mi bien y el de mi familia, porque, repito, si no nos cuidamos a nosotros mismos, no podemos cuidar de quienes amamos”. Reconoció que podría parecer que está viviendo su mejor vida, pero dijo que esas apariencias conllevan dificultades. Dijo que tiene que hacer un esfuerzo consciente para vivir para ella, sus dos hijas y para Bruce Willis, quien no querría que viviera de otra manera.
Desde el diagnóstico de su esposo, Heming Willis, de 45 años, se ha desempeñado como cuidadora y portavoz, pidiendo a fotógrafos y videógrafos que le dieran espacio y dejaran de gritarle cuando estaba en público. En redes sociales, ha creado una audiencia en torno al cuidado de una pareja con demencia, invitando regularmente a expertos y otras personas influyentes en el ámbito de la salud a su Instagram para realizar debates en directo y entrevistas sobre cómo afrontar la situación, además de concienciar sobre los trastornos cognitivos.
Antes de su reciente vídeo, Heming Willis había pedido a sus seguidores, que también son cuidadores, que le enviaran fotos alentadoras. El vídeo fue una respuesta a esas fotos, que, según ella, eran una forma de “romper nuestro pensamiento, que, para mí, puede parecer muy pesimista y animarles a que se tomen un momento de su día, y sé que su día es estresante y duro, pero solo quiero que lo dejen por un minuto, solo por un segundo, y simplemente busquen algo hermoso”.
La tragedia de Hackman nos ha enseñado que, aunque una pareja parezca tener la situación bajo control, y la vida solucionada económicamente, la familia y los amigos siempre deben tener un sistema de seguimiento, ya que cualquier cosa puede pasarle a cualquiera en cualquier momento.
Cuidar a pacientes mayores es un asunto familiar
Cuidar es una tarea abrumadora. “Cuidar a alguien que vive con Alzheimer u otra demencia es especialmente difícil. Muchos cuidadores lo hacen solos. Algunos se resisten a pedir ayuda, y otros pueden no tener familiares o amigos cerca que los apoyen. Ningún cuidador debería pasar por esta enfermedad solo”, ha revelado Heming Willis. Educar sobre esta enfermedad y su progresión es fundamental, así como elaborar un plan familiar. Establecer una rutina diaria puede ayudar. Las personas con demencia se volverán más dependientes de sus cuidadores a medida que su estado se deteriora.
Existen muchas formas de demencia, siendo el Alzheimer, la enfermedad de Hackman, el tipo más común. Cuidar a una persona con demencia es extremadamente exigente y no es una tarea para una sola persona. Actualmente, en 2025, habrá aproximadamente 7,1 millones de personas de 65 años o más viviendo con Alzheimer en los EE. UU., lo que representa un aumento del 40 % respecto de los 5,1 millones en 2015. Es importante comprender que se trata de un trabajo en equipo, y la mujer de Bruce Willis sugiere que las familias elaboren un plan de cuidados antes de que la enfermedad llegue a un punto crítico.
En el caso de Hackman, es lógico que la familia sintiera que estaba en buenas manos con su esposa, pero depender de un solo cuidador es arriesgado. Nadie esperaba que Arakawa falleciera repentinamente, dejando a Hackman solo. Los familiares y amigos deben colaborar en un plan de control diario. Es útil que la gente llame a diario. También es recomendable programar controles en persona a diario para confirmar la seguridad. Las trágicas muertes de Hackman y Arakawa han puesto de relieve las conversaciones sobre la demencia y el cuidado, lo que puede ayudar a las familias a seguir adelante.