Cuando Maira recoge a sus hijas del colegio, significa que ha podido descansar, al menos, entre cuatro y cinco días. Si se acerca al supermercado del barrio, también. Y si decide caminar algo más que unos pocos pasos, necesita entre una y dos semanas para recuperarse. Desde que se contagió de COVID-19 durante la primera ola, mide cada una de las actividades que realiza. “Mi día a día ha cambiado por completo. No puedo hacer ninguna actividad de vida normal, dependo absolutamente de mi marido”, explica despacio, con la voz entrecortada, intentando administrar el aire y las palabras.
A Maira el coronavirus le robó la vida a los 43 años. “Ya no sé lo que es jugar con mis hijas o acompañarlas a un museo”, cuenta con nostalgia. Hablar con ella es ayudarla a encontrar las palabras, porque las olvida. Como olvida las cosas. Como olvidó conducir. “Aprendes a llevar el dolor pero la fatiga crónica es como si te hubiesen desenchufado. Cuesta entenderlo”, se justifica, como si fuéramos a juzgarla. “Me he sentido muy incomprendida. Los propios médicos me miraban con cara de ‘eso no va con nosotros, vete al psiquiatra’. La gente no te comprende porque no tengo mal aspecto y me dicen: toma vitaminas y te recuperas”. Silencio.
Desde su ingreso por una neumonía bilateral ha ido acumulando pruebas, pruebas y más pruebas. TAC craneal, TAC de pulmón, análisis de sangre y muchas otras que ni siquiera recuerda. También ha pasado por consultas con el cardiólogo, al neumólogo… “Me preguntaron si había probado de ir al psiquiatra. Me puse a llorar”. Fue un internista el primero que me habló de COVID persistente.
A Carmen tampoco la creyeron en una consulta de Urgencias. Llegó con taquicardia, dolor articular y muscular, sordera y migraña. “Después llegaron otras secuelas, como el deterioro cognitivo. Perdí memoria, concentración… Fue un periplo médico en el que me sentí muy sola y juzgada. Incluso a mi familia le costaba entender lo que me pasaba, parecía que me lo estaba inventando”.
Ahora, cinco años después, es su familia quien la avisa cuando olvida que ha dejado una sartén al fuego y esta empieza a arder. Como sigue sin recuperar el olfato, su nariz tampoco puede alertarla. “Se me ha quemado de todo”, cuenta.
A sus 57 años acude cada día a talleres de memoria con señoras de casi 90. “Me atasco al hablar, es como vivir en una niebla mental permanente”, explica.
“Cuadro severo de discapacidad funcional”, se lee en uno de los informes del Hospital Clínico. Pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no la cree. Tras casi dos años de baja, esta misma semana se ha reincorporado a su puesto, un trabajo técnico en un sector que, a priori, debería ser especialmente sensible a los problemas humanos, pero que en la práctica no lo es. “Al volver, mi jefe me ha propuesto negociar el despido”, cuenta.
Maira, Carmen y la mayoría de afectadas por el síndrome de COVID persistente se enfrentan con frecuencia a la incomprensión y al negacionismo. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce esta afección que, desde diciembre de 2020, cuentas con un código propio en la Clasificación Internacional de Enfermedades.
No es una afección marginal
La OMS estima que entre un 10 y un 30% de las personas que han pasado la infección por coronavirus desarrollan COVID persistente. El 79% de las afectadas son mujeres, con una edad media de 43 años. En total se han identificado hasta 200 síntomas, con una media de 36 por persona. Entre los más comunes destacan el cansancio extremo, el malestar general, los dolores de cabeza, los dolores musculares y la disnea.
“Afecta más a las mujeres por muchas razones. En ellas son más frecuentes las enfermedades inmunológicas, y lo que tenemos claro es que detrás de la COVID persistente hay una alteración inmunológica. Además, hay factores hormonales que pueden influir”, explica a Artículo 14 Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) e impulsora de un proyecto de investigación sobre COVID persistente.
“No podemos olvidarnos del rol social de la mujer: el papel de cuidadora dentro de la familia -de niños, de mayores, de personas enfermas- hizo que estuviera más expuesta al virus. También su alta presencia en profesiones sanitarias aumentó el riesgo. Social y profesionalmente, la mujer ha estado más expuesta a la COVID y, cuanto más se contagia, más posibilidades tiene de desarrollar COVID persistente”, concluye Rodríguez Ledo.
Es la otra pandemia. La de Maira, Carmen y otras tantas mujeres que han aprendido a convivir con el dolor, el cansancio y la incomprensión.